மூளையின்றி 20 ஆண்டுகள் வாழ்ந்து வரும் சாதனைப் பெண்!

உலகில் சில அதிசயங்கள் நிகழும். அதில் ஒன்றுதான், அமெரிக்காவின் அலெக்ஸ் சிம்ப்ஸன் என்ற பெண்ணின் வாழ்க்கை. பிறக்கும்போதே ஒரு அரிய குறைபாட்டுடன் பிறந்த இவர், மருத்துவர்கள் நிர்ணயித்த எதிர்பார்ப்புகளைத் தாண்டி, இப்போது 20 வயதை எட்டியுள்ளார்.

சாதாரண மனிதர்களுக்கு சிந்தனை, இயக்கம் மற்றும் உணர்வுகள் போன்ற எல்லாவற்றுக்கும் பொறுப்பேற்கும் பகுதிதான் பெருமூளை அரைக் கோளங்கள் (cerebral hemispheres). அலெக்ஸ் பிறந்தபோது, அவரது மூளையில் கிட்டத்தட்ட இப்பெரும்பகுதி முழுவதும் இல்லை. அவரது மண்டை ஓட்டுக் குழி, செயல்படும் மூளைத் திசுக்களுக்குப் பதிலாக, பெரும்பாலும் மூளை தண்டுவட திரவத்தால் (cerebrospinal fluid) நிரப்பப்பட்டுள்ளது.

அவரது மூளையின் முக்கியப் பகுதிகளான மூளைத் தண்டு மற்றும் மூலக் கணுக்கள் (basal ganglia) மட்டுமே அப்படியே உள்ளன. அவரது தந்தை கூறுவதுபோல, சிறுமூளையில் அவருடைய சுண்டு விரலின் பாதி அளவுள்ள ஒரு பகுதி மட்டுமே உள்ளது. இது மருத்துவ உலகுக்கே ஒரு பெரும் மர்மமாக உள்ளது.

இந்த நோய்க்குப் பெயர் ஹைட்ரான்என்செஃபாலி (Hydranencephaly). உலகளவில் 10,000 பிறப்புகளில் ஒருவருக்கு மட்டுமே இது ஏற்படுகிறது. இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் பெரும்பாலும் பிறந்த உடனேயே அல்லது முதல் வருடத்திற்குள் இறந்துவிடுகின்றனர். அலெக்ஸுக்கு பிறந்த 2 மாதங்களுக்குப் பின்னரே வலிப்பு மற்றும் தசைப் பதற்றம் போன்ற அறிகுறிகள் தோன்றியபோது இது கண்டறியப்பட்டது. அதற்கு முன், அவர் சாதாரண குழந்தையைப் போல்தான் இருந்துள்ளார். நரம்பியல் வல்லுநர்கள் கூற்றுப்படி, கர்ப்ப காலத்தில் ஏற்படும் பக்கவாதம் அல்லது தொற்று போன்ற இரத்தநாள நிகழ்வுகளால் மூளையின் திசுக்கள் அழிவதால் இது ஏற்படலாம் என்று கருதப்படுகிறது.

அலெக்ஸால் நடக்கவோ, பேசவோ அல்லது தெளிவாக பார்க்கவோ முடியாது. ஆயினும்கூட, அவரது பெற்றோரின் வார்த்தைகள் விஞ்ஞானிகளை சிந்திக்க வைக்கிறது. “எங்களைச் சுற்றி நல்ல விஷயங்கள் நடந்தாலும், மோசமான விஷயங்கள் நடந்தாலும் அவளுக்குத் தெரியும்.” அலெக்ஸ் பழக்கமான குரல்களை அடையாளம் காண்கிறார், தனது சுற்றுப்புறங்களுக்கு உணர்ச்சி ரீதியாக பதிலளிக்கிறார் என்று அவரது குடும்பத்தினர் கூறுகின்றனர்.

மூளைத் தண்டு அப்படியே இருப்பதால், அவரால் சுவாசம், விழுங்குதல் மற்றும் இதயத்துடிப்பு போன்ற அத்தியாவசிய பணிகளை வெளிப்புற ஆதரவு இல்லாமல் செய்ய முடிகிறது. இந்த சிறிய மூளை அமைப்புகள் எவ்வாறு இவ்வளவு பெரிய விழிப்புணர்வைக் கொடுக்கின்றன என்பதுதான் இன்றளவும் நரம்பியல் நிபுணர்களுக்கு இருக்கும் மிகப்பெரிய கேள்வி.

இந்தக் குறைபாட்டிற்குக் குணப்படுத்தும் சிகிச்சை எதுவும் இல்லை; தற்போது ஆதரவு சிகிச்சைகள் மட்டுமே வழங்கப்படுகின்றன. அலெக்ஸின் குடும்பம் அவரைப் பராமரிப்பதன் மூலம், கடுமையான குறைபாடு மற்றும் வரையறுக்கப்பட்ட ஆயுட்காலத்தைக் கொண்ட இதுபோன்ற ஒரு குழந்தைக்கும்கூட வாழ்வின் அர்த்தமும் அன்பும் உண்டு என்று நிரூபித்துள்ளனர். அலெக்ஸின் விழிப்புணர்வு மற்றும் நீண்ட ஆயுள், மூளையின் சிக்கலான படிநிலை அமைப்பு குறித்த நமது புரிதலுக்கு ஒரு புதிய சவாலை அளித்துக்கொண்டே இருக்கிறது.